“Chiarire perchè l’Emilia-Romagna non eroga a domicilio la terapia enzimatica sostitutiva per i pazienti affetti dalla malattia di Anderson-Fabry”.
Così la capogruppo di Fratelli d’Italia Marta Evangelisti che con un atto ispettivo informa di come in regione i pazienti affetti da questa rara malattia degenerativa ed ereditaria siano “costretti, a causa della frequenza e della durata della terapia, a recarsi presso i centri sanitari autorizzati, affrontando notevoli costi economici e notevoli perdite di tempo”.
Stante la situazione riportata, Evangelisti rimarca come “una giunta che decanta il proprio servizio sanitario, lo reputa efficiente e si vanta di livelli di sanità pubblica molto elevati, dovrebbe investire realmente in azioni concrete per rendere la sanità più vicino ai pazienti” e conclude il proprio atto ispettivo chiedendo “se non si ritenga doveroso prevedere, anche in base a quanto stabilito dal ‘documento sulla somministrazione a domicilio di farmaci ad alto costo per persone con malattie rare’ del 2012, le cure domiciliari per i pazienti affetti anche da questa malattia”.
(Luca Boccaletti)
22 Dicembre 2023
